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 SECONDA GIORNATA EUROPEA, PRIMA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE


  

 

 

 

SECONDA GIORNATA EUROPEA, PRIMA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

"LA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE: UN CANTIERE APERTO"

Sabato 28 febbraio 2009 - dalle 8.30 alle 18.00
Auditorium G.Gaber - Palazzo della regione Lombardia
Piazza Duca D'Aosta, 3 - Milano




PROGRAMMA DELLA MATTINA

8.30

Welcome coffee - Registrazione partecipanti

   9.00

Introduzione alla giornata e saluti delle autorità


Roberto Formigoni

 

Luciano Bresciani

 

Silvio Garattini - Istituto Mario Negri

 

 

Le Associazioni, la Consulta Nazionale e la Rete Regionale

Moderatori: Michela Vuga - Gedeone Baraldo

 

9.30 – 11.00

EURORDIS – Renza Barbon Galluppi

UNIAMO – Raffaele Cassani

La Consulta Nazionale delle Malattie Rare – Assia Andrao

FLMR – Flavio Bertoglio

Testimonianze

 

11.00 - 11.30

La Rete Regionale per le Malattie Rare - Erica Daina

Discussione

 

 

La Ricerca avanzata e le applicazioni cliniche

Chairmen: Maria Domenica Cappellini – Marco Bosio

 

11.30 - 13.00

La ricerca traslazionale: perché? Serve? Anche per le malattie rare? Giuseppe Remuzzi

Stato dell’arte - La ricerca nelle malattie rare – Andrea Biondi

Terapie innovative – Maria Grazia Roncarolo      

 

13.00 - 13.45

Buffet



PROGRAMMA DEL POMERIGGIO

13.45 – 14.00 

I Convegni specifici per le Malattie Rare
Rilevanza scientifica, governo clinico, aspetti comunicativi  sociali 
Elisabetta Buscarini

Sviluppi della Rete Regionale

Chairmen:Giancarlo Palmieri – Silvia Lo piccoli

14.00 – 16.00 

Il modello delle Immunodeficienze primitive – Alessandro Plebani

Oggi possiamo curare meglio le malattie rare? - Arrigo Schieppati

I percorsi diagnostici terapeutici assistenziali - Luciano Beccaria

Le malattie rare "non inquadrabili" – Angelo Selicorni

LaRete Assistenziale in età evolutiva - Renato Borgatti, Rita Grasso

Il progetto "Sportello per le Famiglie: dal Centro di riferimento al territorio" - Faustina Lalatta

Discussione

 

16.00 - 16.45

Il ruolo del medico di famiglia nella gestione del paziente con malattia rara:
Medico di Medicina Generale - Alessandro Politi

Pediatra di Libera Scelta - Cinzia Buttè

Discussione

 

17.00 - 17.45 

Saluto conclusivo
Enrica Riva 

  17.45

Chiusura dei lavori e consegna certificati ECM   


 

Comitato Scientifico del convegno

Gedeone Baraldo, Erica Daina, Emanuela De Juli, Faustina Lalatta, Rosella Parini, Silvana Zeni.

Collaborazione delle Associazioni
Assia Andrao, Renza Barbon Galluppi, Flabio Bertoglio, Raffaele Cassani, Carla Garbagnati Crosti.

Responsabile scientifico
Luca Merlino, Servizi Sanitari Territoriali - Direzione Generale Sanità Regione Lombardia

Coordinamento

Direzione Generale Sanità - Regione Lombardia

 

Segreteria Organizzativa

Elisabetta Di Martino, Direzione Generale Sanità

Giovanna Rabbufetti, I.Re.F-Scuola di Direzione in Sanità

 

 

Modalità di iscrizione


Il termine per le iscrizioni è stato prorogato sino a MARTEDI' 24 FEBBRAIO 2009.

Qualora gli interessati non riuscissero a procedere con l'iscrizione on-line, sarà comunque possibile registrarsi direttamente presso il desk posto all'ingresso della Sala Gaber il 28 febbraio mattina. 
 

Accreditamento ECM


Ai sensi della D.G.R. n° VII/18576 del 05/08/2004 all’evento formativo sono stati preassegnati n.
6 crediti ECM. La frequenza minima necessaria è dell’80%.

 

 

Come raggiungere la sede congressuale


Auditorium "Giorgio Gaber" - Palazzo della Regione Lombardia

Piazza Duca d’Aosta 3 - Milano

 

AUTOBUS 60-90-91-92

MM2 (verde) Centrale FS

MM3 (gialla) Centrale FS

TRAM 1-2-5-9-33

AUTOBUS INTERURBANI 723-724

 

 

 

 

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